Este sábado 7 de septiembre, la Plaza de los Scouts, situada en la intersección de las calles Libres del Sur y 11 de Septiembre, será el escenario de un evento cultural con una causa muy especial. El conocido artista local Rotundo Fraga y Wally Sullings, quien enfrenta la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), invitan a toda la comunidad a participar en una “Muraleada” en apoyo a la visibilidad de esta enfermedad.

El evento fue convocado por Walter Sullings, un valiente luchador que, a pesar de su diagnóstico de ELA, se ha comprometido a elevar la conciencia sobre esta grave enfermedad del sistema nervioso que afecta a los músculos y deteriora las funciones físicas. La “Muraleada” no solo busca recaudar fondos para la investigación y el apoyo a quienes padecen ELA, sino también fortalecer el lazo comunitario y educar sobre la enfermedad.

Sullings, conocido por su resiliencia y espíritu de superación, ha usado su plataforma para invitar a los vecinos a unirse a esta actividad que también tiene el objetivo de resaltar la importancia de la solidaridad y el apoyo en la lucha contra la ELA. Además, la participación en el evento será una oportunidad para que los asistentes se involucren directamente en la creación de un mural que simbolice la esperanza y la lucha contra la enfermedad.

La jornada promete ser una mezcla vibrante de arte y concienciación, con la participación activa de los vecinos y el respaldo de la comunidad artística local. La “Muraleada” será un paso significativo en la sensibilización sobre la ELA y en el fortalecimiento del apoyo comunitario hacia aquellos que enfrentan esta desafiante condición.

Invitamos a todos los chascomunenses a sumarse a esta causa, disfrutar de una jornada cultural enriquecedora y contribuir a una mayor comprensión y apoyo hacia quienes viven con ELA.

El Teatro Municipal Brazzola fue escenario de una noche de gran emoción el pasado viernes, cuando se estrenó el documental “Mi primera loCURA”.

Allí estuvieron presentes Hernán y Wally, rodeados de amigos y familires, recibiendo el apoyo y el afecto de todos los presentes.

El documental, producido y dirigido por Adrián Santucho, director creativo de 360 Powwow, oriundo de Chascomús, retrata la participación de ambos, apasionados deportistas, en el Maratón 42K de Buenos Aires en septiembre de 2023, gracias al inquebrantable apoyo de sus familias y amigos y, al mismo tiempo, refleja la lucha incansable para sobrellevar esta devastadora enfermedad.

“Mi primera loCURA” es un testimonio de fortaleza, esperanza, pasión, amor y amistad que, al mismo tiempo, busca visibilizar la enfermedad para crear conciencia y fomentar su estudio para encontrar una cura.

La actividad, que contó con el acompañamiento de la Municipalidad y la presencia del intendente Javier Gastón, marcó el inicio del 9° Festival de Cine de Chascomús que se realizará en septiembre y se trasmitió de manera simultánea a través de la plataforma de streaming ChascoTV.

Después de la exhibición, los asistentes participaron en un banderazo que se concentró en el Reloj de los Italianos, iluminado especialmente de verde. El recorrido incluyó un paso frente al palacio municipal, también iluminado con el mismo color en apoyo a la causa.

La recaudación del evento fue destinada íntegramente a Hernán y Walter, destacando una vez más el espíritu solidario de la comunidad de Chascomús.

Esa misma noche, el documental se transmitió en la TV Pública, permitiendo que todo el país pudiera conocer esta inspiradora historia.

Durante el fin de semana, se exhibirá nuevamente a través del canal DeporTV, y el domingo a las 10 horas.

La película relata la conmovedora historia de un grupo de amigos unidos por el running, quienes, tras el diagnóstico de ELA de Hernán “Toro” Merlo Ocampo, médico traumatólogo de nuestra ciudad, se movilizan para hacer realidad su sueño de correr una maratón. En esta odisea también se une Walter Sullings, otro deportista chascomunense enfrentando el mismo desafío.

“Mi Primera Locura” captura la lucha incansable de Hernán, Walter y sus familias contra esta dura enfermedad que, en poco tiempo, les arrebata la movilidad mientras deja intacta su mente y su corazón. Es una historia de fortaleza, esperanza, pasión, amor y amistad, donde la fortaleza se muestra en su lucha diaria, la esperanza radica en visibilizar la enfermedad para impulsar la investigación hacia la cura, la pasión se refleja en su amor por el deporte, el amor incondicional de sus familias y la comunidad, y la amistad es el lazo que sostiene a los protagonistas mientras persiguen su sueño.

Además, esta semana se llevó a cabo un encuentro muy significativo entre el intendente Gastón y Adrián Santucho, reconocido director creativo de 360 Powwow y productor del documental. En el despacho municipal, el jefe comunal dialogó con Santucho sobre la producción que este último ideó y llevó adelante, centrada en dos chascomunenses.

360 Powwow es una productora independiente con una vasta experiencia internacional, creada por ejecutivos con más de 25 años en la industria, quienes han concebido y producido éxitos como Got Talent, No te Puedes Esconder, 12 Corazones, Kally’s Mashup, Caso Cerrado, Mira Quien Baila, La Banda, Star Crossed, Leader of the Pack, entre otros.

La productora opera en diversos países como Colombia, Argentina, México, España y Estados Unidos, incubando ideas desde su sala de escritores y llevando cada proyecto a su máximo potencial durante el proceso de producción.

Después de la proyección en el Brazzola, se invita a la comunidad a participar en el Banderazo, un recorrido desde el teatro hasta el reloj, que se iluminará de verde en apoyo a la campaña mundial #LuzporlaEla.

Las entradas para asistir al documental están a la venta en la boletería del Teatro Municipal Brazzola, y todo lo recaudado será destinado íntegramente en beneficio de Hernán y Walter.

No te pierdas esta emotiva historia de perseverancia y amistad. Acompáñanos hoy en el Teatro Brazzola a las 17 horas.

Es la historia de un grupo de amigos unidos por el running que ante la aparición del diagnóstico de la enfermedad de la ELA en uno de ellos, Hernán el “Toro” Merlo Ocampo, médico traumatólogo de nuestra ciudad, deciden mover cielo y tierra para lograr que pueda cumplir su sueño de volver a correr una maratón. A esta odisea se suma Walter Sullings, otro deportista chascomunense con el mismo diagnóstico.

El documental muestra la lucha de ellos y sus familias para ayudarlos a transitar esta durísima enfermedad que en poco tiempo les quita la movilidad y les va apagando el cuerpo, pero que deja intactas la mente y el corazón.

“Mi primera Locura” es una historia de fortaleza, esperanza, pasión, amor y amistad. Fortaleza para seguir luchando, la esperanza de visibilizar la enfermedad para lograr que se estudie y así encontrar la cura, la pasión por el deporte, el amor incondicional de familia y de todo un pueblo, y la amistad, el lazo que atraviesa esta maravillosa historia y que sostiene a los protagonistas del documental mientras buscan concretar esta primera locura.

Una vez concluida la actividad en el Brazzola, se invita a la comunidad a participar del Banderazo, cuyo recorrido será desde el teatro hasta el reloj, el cual se iluminará de color verde, en adhesión a la campaña mundial #LuzporlaEla.

Se recuerda que las entradas para disfrutar del documental se encuentran a la venta a total beneficio de Hernán y Walter, y se pueden adquirir en la boletería del Teatro Municipal Brazzola.

Tras tres décadas de investigación, científicos canadienses lograron un avance histórico en la lucha contra la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), que podría estar disponible en ensayos clínicos solo cinco años.

Así lo confirma un equipo de investigadores de la Universidad de Ontario Occidental de Canadá, quienes hicieron una reciente publicación en la revista Brain. El estudio muestra cómo las interacciones entre las distintas proteínas pueden prevenir la muerte de las células nerviosas, lo que es característico de esta enfermedad.

El equipo, liderado por el doctor Michael Strong, no solamente descubrió esa interacción clave, sino que además logró identificar un mecanismo para revertir la progresión de la enfermedad. “Es importante destacar que esta interacción podría ser clave para desbloquear un tratamiento no sólo para la ELA sino también para otras afecciones neurológicas relacionadas, como la demencia frontotemporal”, explicó el doctor Strong en un comunicado.

En la inmensa mayoría de pacientes con ELA, la proteína TDP-43 es la responsable de formar unos grupos anormales dentro de las células, lo que termina por provocar la muerte de estas. En los últimos años, esta investigación ha encontrado una segunda proteína, la RGNEF, justamente con las funciones opuestas a las de la TDP-43.

Gracias a un fragmento específico, llamado NF242, esta proteína es capaz de frenar los efectos nocivos de la proteína que causa la ELA. Para comprobar esto, los científicos observaron que cuando las dos proteínas interactuaban entre sí, la tóxica terminaba muriendo, lo que reduce notablemente el daño a las células nerviosas y, en consecuencia, su muerte.

El experimento se realizó en las moscas de la fruta y se demostró que, con esta terapia, las funciones motoras de estos animales mejoraban y sus células nerviosas quedaban protegidas. Algo similar ocurrió en los modelos de ratón, que aumentaron su esperanza de vida y su movilidad, así como una reducción de los marcadores de neuroinflamación.

“Encontrar un tratamiento eficaz para la ELA significaría mucho para las personas que viven con esta terrible enfermedad y para sus seres queridos. Western está ampliando las fronteras del conocimiento sobre la ELA y estamos entusiasmados por la oportunidad de contribuir a la siguiente fase de esta investigación innovadora. Este es un momento crucial en la investigación de la ELA que realmente podría transformar la vida de los pacientes”, concluyó el equipo. (DIB)

Por Ximena B. Xiong

Un chascomunense, paciente con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), viajará a Estados Unidos, Miami, este 15 de mayo para un ensayo clínico internacional que llevará a cabo un laboratorio a través de la Nova Southeastern University. Estará enfrente un médico, oriundo de Dolores, especialista en neurología.

“Es un ensayo que esperanza a los doctores porque ven que detiene el avance de la enfermedad con efectividad”, señaló Walter Sulling, quien padece la enfermedad de ELA desde hace dos años, en conversación con EL CRONISTA.

“Hasta hoy en día, lo conocido intenta enlentecer el avance en la enfermedad, pero nada lo detiene y lo cura. Esta droga intenta detenerla”, por eso “esto es una precalificación para un ensayo clínico llevado a cabo por un laboratorio a través de la Nova Southeastern University que está en Miami. El médico que lo lleva adelante es Eduardo Locatelli, oriundo de Dolores”, detalló Sulling.

A la vez que agregó: “Estoy precalificado por los estudios que tengo hasta el momento. Una vez que esté en Miami me van a hacer estudios más específicos y van a descartar cualquier aspecto de mi salud que pueda dejarme fuera”.

“Si esta todo bien y puedo acceder al ensayo -continuó- empezaría con medicación y viajaría una vez por mes a Estados Unidos para que me hagan el seguimiento. Lo que promete el ensayo es una detención del avance de la enfermedad que implicaría quedarme como estoy, con limitaciones”.

Para emprender la primera etapa, Walter cuenta con estadía y pasajes para las primeras tres semanas.

-Transitar con acompañamiento y apoyo incondicional  

Walter transitó su niñes y adolescencia en Chascomús, donde jugó al fútbol desde chiquito en el Club Deportivo y continuó con el deporte hasta su adultez. Egresado de la secundaria, viajó hasta la ciudad de La Plata donde estudió y se recibió de ingeniero industrial.

Luego, por temas laborales se mudó a otras localidades del país. Fue durante el 2020 en Mendoza que se le detectó Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurológica progresiva que afecta a las neuronas motoras que genera debilidad muscular.

“En pandemia empiezo con síntomas y en abril de 2021 me diagnostican”, señaló Walter Sulling, quien con 41 años busca avanzar y detener la enfermedad. Fue allí que decidió mudarse a Capital Federal para recibir los tratamientos adecuados y poder estar cerca de sus familiares, amigos y allegados.

“Al principio, lo primero que se me vino en mente fue intentar quedarme solo para no arrastrar conmigo a nadie, porque me daba cuenta de que es una enfermedad que deteriora mucho al enfermo”, recordó Walter.

“El deterioro es paulatino y puede ser rápido, dependiendo del tipo de ELA que tenga cada paciente y después, la fuerza anímica. Pero rápidamente entendí que no podía alejar a quien quería acompañarme y estar, porque era decisión de cada uno”, expresó el chascomunense.

Y añadió: “Por eso decidí pasar estos momentos con mi familia y mis amigos, quienes me ayudan a atravesar esta enfermedad.  Es así como estoy transitando estos dos años y me doy cuenta que he recibido mucho amor y apoyo. Eso me da fuerza para buscar oportunidades y salir adelante, a pesar de que el día a día se hace muy difícil”.

Con el apoyo constante e incondicional de su círculo familiar y de amistad, Walter estará en Miami junto a su esposa, desde el 15 de mayo al 6 de junio del corriente año, con la expectativa de “detener momentáneamente el avance de la enfermedad, encontrar una cura y mejorar la calidad de vida”, finalizó Walter Sulling.