Por Ximena B. Xiong

Desde la Comisión Directiva de la Red Argentina de Parkinson (RaPark) presentaron un proyecto de ley a la Honorable Cámara de Diputados de la Nación, con el objetivo de sancionar un Programa Nacional para las personas con Parkinson.

El proyecto llegó a la diputada nacional Danya Tavela, por el espacio político Evolución Radical, quien evaluará y realizará las modificaciones necesarias para ingresarlo a la Cámara Alta de la Nación.

Luego de que la Cámara de Senadores y de Diputados de la Provincia de Buenos Aires sancionaran y promulgaran la Ley 15.459 que Crea el Sistema Provincial para la Promoción y Protección de las personas que padecen Parkinson, en octubre del corriente año, la Comisión Directiva de la RaPark volvió a confeccionar un proyecto de ley nacional.

Presentada en la corriente semana al bloque Evolución Radical, el proyecto de ley tiene como finalidad que se sancione un Programa nacional para personas con Parkinson para “promover un abordaje integral destinado a la investigación básica y aplicada, la prevención, la detección temprana, la atención, el tratamiento y los cuidados adecuados” de quienes padecen la enfermedad de trastorno degenerativo.

El documento fue formulado por el chascomunense Adrián Borches, diagnosticado con la enfermedad de Parkinson, presidente del Grupo Parkinson Chascomús y de la Red Argentina de Parkinson, quien junto con la comisión directiva de esta última dieron los últimos detalles para presentar el proyecto a la diputada nacional Tavela.

Entre sus artículos, se busca que se declare de interés nacional el abordaje integral de las personas afectadas por la enfermedad, sumado a la creación del Programa Nacional de Párkinson, siendo algunas de sus funciones la realización de campañas de sensibilización, difusión de avances científicos, realización de estudios e investigaciones y elaboración de protocolos de actuación que faciliten la detección temprana.

También, propone un Programa Médico Obligatorio y cobertura de movilidad a personas con Certificado de Discapacidad (CUD) por enfermedad de Párkinson, con foco en el transporte aéreo gratuito para quienes requieran movilizarse para realizar cualquier tipo de tratamiento de salud debidamente acreditado.

Asimismo, cobertura de combustible para aquel paciente que cuente con transporte propio y deba trasladarse a más de 50 kilómetros de su domicilio por tratamiento, a quien se le deberá proveer el combustible necesario.

De igual manera, el proyecto de ley busca que se proporcione hospedaje por tratamiento prolongado para las personas con Parkinson que deban trasladarse para realizarse alguna operación o procedimiento, siendo extensivo para un acompañante.

Por otro lado, entre las fundamentaciones del proyecto se resalta que la misma promueve “medidas tendientes a informar, capacitar y concientizar a la sociedad argentina” y que “buscan disminuir la estigmatización y discriminación a las personas con la enfermedad de Parkinson”.

En este aspecto, en diálogo con EL CRONISTA el presidente del Grupo Parkinson Chascomús y de la RaPark mencionó: “Deseamos que salga lo antes posible porque nosotros no tenemos tiempo. En lo que se demore su tratamiento, nuestra enfermedad sigue avanzando”.

Quedará aguardar a que el proyecto de ley sea ingresado a una sesión extraordinaria u ordinaria del siguiente período legislativo de la Cámara de Diputados de la Nación, para su tratamiento y aprobación en pos de promover un abordaje integral de la enfermedad y mejorar la calidad de vida de las personas con Parkinson.

Por Ximena B. Xiong

En la tarde del miércoles de la corriente semana, la Cámara de Diputados de la Provincia de Buenos Aires dio tratamiento sobre tablas al proyecto de ley para la creación del Programa Provincial del Parkinson, destinado a la investigación, prevención, detección temprana, atención y tratamiento de personas que padecen la enfermedad, que finalmente fue convertido en ley.

La iniciativa nació de la lucha constante de la Red Argentina de Parkinson (RaPark), quienes el martes 11 de abril realizaron un abrazo simbólico en el Congreso de la Nación para hacerse oír, cuando en 2022 acercaron la propuesta a la senadora provincial por la quinta sección electoral, Flavia Delmonte (Juntos).

“En tres meses se había tratado en Cámara de Senadores y luego en Diputados”, mencionó Adrián Borches, presidente de la Red Argentina de Parkinson y Grupo Parkinson Chascomús, en diálogo con EL CRONISTA.

Por su parte, en redes sociales la senadora Delmonte celebró la aprobación del proyecto a ley. “Hoy convertimos en Ley el Proyecto que presenté en marzo de 2022 para crear un Sistema Provincial para la promoción y protección de las personas que padecen Parkinson. Así se dará impulso a la investigación, prevención, detección temprana, atención y tratamiento de esta enfermedad”.

En ese sentido, la ley provincial garantizará a quienes padecen la Enfermedad de Parkinson (EP) un trato digno sin discriminación, el acceso al trabajo y a recibir asistencia médica adecuada en tiempo y forma por parte de todas las prestatarias que operen en la provincia.

Cabe mencionar que la iniciativa que se convirtió en ley estaba siendo tratada en la Cámara Baja de la provincia cuando los integrantes de la RaPark se encontraban en plena asamblea constitutiva, en la cual se aprobó la personería jurídica de la, ahora denominada, Asociación Civil Red Argentina de Parkinson, cuyo fin es promover el mejoramiento de la calidad de vida de las personas con EP a partir de la defensa de sus derechos civiles y la promoción de sus acciones tendientes al desarrollo de una sociedad más tolerante y justa.

“En el mismo momento que se efectuaba la firma de la constitución de la personería jurídica, nos avisaron que la Cámara de Diputados estaba tratando el proyecto de Ley de Parkinson”, señaló Borches.

Asimismo, comentó que al haberse constituido la personaría jurídica, el próximo martes quienes integran la Red mantendrán una reunión virtual para delimitar y asignar las tareas a las subcomisiones con los objetivos de relevar información, investigaciones, avances científicos y acciones a seguir, tras el abrazo simbólico al Congreso de la Nación, ocurrido el 11 de abril en el marco del “Día Mundial del Parkinson”.

Al respecto, el presidente de RaPark y Grupo Parkinson Chascomús expresó que durante la jornada, que reunió a la comunidad parkinsoniana de la Argentina, “se logró hacer entrega de dos petitorio. Uno a la Cámara Alta, en donde se solicitó que sean tratadas las leyes, y la segunda a la Cámara Baja”.

“Pudimos hablar con uno de los secretarios del senador del Chaco que se puso al hombro el proyecto de Ley de Parkinson y Neurodegenerativa”, expuso Borches y agregó que antes de que finalizara la jornada, lograron conversar con la secretaria de la presidenta del Senado de la Nación, a quien también le solicitaron el tratamiento de los expedientes.

Por Ximena B. Xiong

Este 11 de abril, Día Mundial del Parkinson, la Red Argentina de Parkinson llevará a cabo un abrazo simbólico en el Congreso de la Nación, con el objetivo de solicitar a los senadores el tratamiento de proyectos de leyes vinculados a la enfermedad.

A través de un comunicado convocaron a las personas con Parkinson, familiares, amigos y cuidadores al abrazo simbólico, “solicitando el urgente tratamiento y aprobación de las leyes que se presentaron oportunamente y que se encuentran trabadas”, siendo éstas de “vital importancia para que las Personas con Enfermedad de Parkinson (PEP) y de Enfermedades Neurológicas Crónicas puedan tener una mejor calidad de vida”.

Al respecto, el presidente de la Red Argentina de Parkinson y Grupo Parkinson Chascomús, Adrián Borches, mencionó a EL CRONISTA que lamentablemente “los dos proyectos de ley que estaban en el Senado se vencieron. Una era sobre la Ley de Parkinson y la otra sobre enfermedades neurodegenerativas”.

De igual manera, el chascomunense señaló que ayer “vimos con agrado que un senador de la provincia de Chaco adoptó una de esas leyes que estaban vencidas y la presentó en marzo de este año, es decir, tenemos tiempo durante dos años para poder sacarla”.

En cuanto a la jornada del abrazo simbólico al Congreso de la Nación, Borches indicó que estarán presentes integrantes de la Red, Grupo Parkinson Chascomús y agrupaciones y asociaciones de varias provincias, entre ellas Chaco y Formosa.

“Vamos a entregar a senadores o diputados, que deseen atendernos, el pedido para que se unan a ayudarnos a que los proyectos de ley salgan”, manifestó el presidente de la Red Argentina de Parkinson.

Debido a que las personas que padecen la enfermedad, “sabemos por lo que pasamos actualmente, tenemos falta de Neurólogos en varias ciudades y pueblos de nuestro país, y mayor falta aún de Especialista en Movimientos Anormales, que son los indicados para tratar paciente con Párkinson”, expresa el comunicado de la Red.

Y continúa: “Tenemos en el interior del país una cantidad de personas sin diagnóstico, sin tratamiento, sin medicamentos, totalmente a la deriva y, donde hay profesionales especialistas para tratar la EP, en las grandes ciudades, nos encontramos con que no trabajan con obras sociales y su consulta escapa económicamente y geográficamente a la posibilidad de la mayoría”.

“Sabemos que esto no ocurre solamente con pacientes con Párkinson, -prosigue- ocurre con la mayoría de las enfermedades Neurológicas, llámese Ela, Epilepsia, Alzheimer, y otras. A ellos debemos sumarle la constante lucha con las Obras Sociales para reconocer la entrega de medicamentos ‘Sin cargo’”.

En ese aspecto, desde la Red hicieron hincapié en que actualmente el Parkinson “es una enfermedad incurable pero tratable. Con todos los adelantos la PEP puede llevar por algún tiempo una buena calidad de vida, pero debemos garantizar que las personas tengan las herramientas necesarias. Las propuestas legislativas presentadas tienden a eso, facilitar el acceso al cuidado de la salud, la medicación y el tratamiento adecuado”.

“Por todo ello, agradecemos que toda la comunidad involucrada con el Parkinson y otras enfermedades neurológicas se puedan convocar en cada rincón del país apoyando este pedido”, culmina el comunicado.

Por otro lado, cabe mencionar que el 12 de abril los integrantes de la Red Argentina de Parkinson firmarán la personería jurídica y delinearán algunas actividades y propuestas, entre ellas, subcomisiones dentro de la red, comentó Adrián Borches a EL CRONISTA.

Por Ximena B. Xiong

Durante la pandemia por Covid-19, diversos grupos de parkinson de la Argentina se unieron y conformaron la Red Argentina de Parkinson. Tras dos años, se renovaron las autoridades siendo electo presidente de la Red el vecino de Chascomús, Adrián Borches.

La Red Argentina de Parkinson nació a mediados del 2020 a partir del primer Congreso Nacional Online de Pacientes con Parkinson ante la necesidad de unir las asociaciones, fundaciones y agrupaciones del país con el objetivo de visibilizar la enfermedad.

En ese entonces, presidia la Red el doctor Daniel Merino y como vicepresidente Adrián Borches, presidente del Grupo Parkinson Chascomús, pero por cuestiones de salud el especialista en enfermedades infecciosas presentó su renuncia al igual que la entonces Comisión Directiva.

“Se hizo una votación de autoridades dentro de la Red donde fui elegido presidente por mayoría y Merino como vicepresidente”, mencionó Adrián Borches, actual presidente de la Red Argentina de Parkinson, en diálogo con EL CRONISTA.

De tal manera, se conformó toda una nueva Comisión Directiva integrada por personas, involucradas en la enfermedad de parkinson, de diferentes provincias de la Argentina como Buenos Aires, Misiones, Santa Fe, Tierra del Fuego y Formosa.

Al respecto, el ahora presidente de la Red manifestó: “Por un lado me siento nervioso porque es una responsabilidad muy grande y por el otro, estoy contento que hayan confiado en mí la mayoría de las provincias”.

Con nuevas autoridades enfrente de la Red, Borches señaló que “de manera urgente queremos sacar la personería jurídica en la ciudad de Buenos Aires”, porque “tenerla nos habilitaría a recibir donaciones para costear medicamentos que faltan y tratamientos porque hay personas que no tienen obra social y no lo pueden pagar”.

“Todo sería distribuido en la Red porque la idea es que Buenos Aires sea la cabecera y en diferentes provincias haya filiales”, añadió el presidente de la red.

En sintonía remarcó que uno de los objetivos de la Red Argentina de Parkinson es que “se vayan conformando grupos en todos lados, siendo la Red pionera en el mundo en haber hecho una red con varias provincias y ciudades de un país”.

Otro de los objetivos propuestos es que la Cámara de Senadores de la Provincia de Buenos Aires apruebe el Proyecto de Ley de creación del Programa Provincial de Parkinson destinada a fomentar, facilitar y garantizar el acceso a la salud integral de las personas que tienen la enfermedad de Parkinson.

“Por lo que tenemos entendido se han hecho modificaciones para bien en el proyecto”, comentó Adrián Broches, siendo que el pasado 29 de septiembre del corriente año diera tratamiento la Comisión de Salud Pública de la cámara alta provincial.

Asimismo, el presidente de la Red Argentina de Parkinson destacó que “dentro de las leyes que queremos implementar, buscamos que las personas con parkinson tengan acceso a la medicación, a traslados, a tratamientos y que estén cubiertos debido a que hoy eso no sucede”.

En ese sentido, Borches indicó: “Actualmente en Chascomús no tenemos médico especialista en movimientos involuntarios y debemos viajar a La Plata siendo el lugar más cercano y con profesionales”, es por eso que el proyecto de ley abarca distintas aristas de la enfermedad, desde la atención médica hasta la investigación.

-Conformación de la Comisión Directiva de la Red Argentina de Parkinson

Tras la renovación de cargos, conforman la Comisión Directiva de la Red Argentina de Parkinson Adrián Borches como presidente, acompañado del Dr. Daniel Merino en la vicepresidencia. En vocales titulares Natalia Lardieri, Marta Giubi, Fernanda López, María de los Ángeles Bacigalupe y Leticia Lencina.

Mientras que como vocales suplentes Graciela Orostizaga y Elsa Garro. En tanto la revisión de cuentas Miguel López y como suplente María Rosa Rolando. Y quien se encuentra en frente de la tesorería es Miguel Gace y en secretaría Andrea Cuellar.

Por Ximena B. Xiong

El martes en la noche de manera virtual, se realizó una presentación de un proyecto de ley para la Creación del Programa Nacional de Enfermedades Neurológicas Crónicas. Contó con la participación de diputados, senadores y asociaciones afines a la Enfermedad de Párkinson (EP).

El proyecto de Ley 1150/21 para la creación de un Programa Nacional de Enfermedades Neurológicas Crónicas, fue elaborado sobre las bases de la iniciativa de la entonces Diputada Nacional Elsa Álvarez en el año 2012 y tras haber perdido estado parlamentario, fue presentado nuevamente por la Senadora Nacional por Santa Cruz, María Belén Tapia.

La presentación virtual ocurrida en la noche del martes, contó con la participación del director del Instituto de Neurología Buenos Aires, Dr. Alejandro Guillermo Andersson, la Diputada Nacional con mandato cumplido Elsa Álvarez, diputados y senadores provinciales, concejales y asociaciones afines, entre ellas la Red Argentina de Párkinson con su presidente, el Dr. Merino, y el Comisión Nacional de Párkinson con su vicepresidente chascomunense Adrián Borches.

Durante la toma de palabras, la senadora Tapia expuso los desafíos que atravesará el proyecto de ley en el parlamento, entre ellos los debates que implicarán aportes, recortes, agregados, entre otros, con la finalidad de conseguir apoyo para que avance la norma.

En ese aspecto, la senadora expuso que el proyecto de ley se tratará en tres comisiones de la cámara alta, siendo la cabecera la Comisión de Salud, seguidamente la Comisión de Trabajo y Previsión Social y por último la Comisión de Presupuesto y Hacienda.

“Si reúne el acompañamiento necesario, puede ser tratado en un plenario de las tres comisiones y dictaminado, de esa manera se llevará al recinto para obtener la media sanción” para que luego pasara a la Cámara de Diputados, explicó Tapia a los presentes y audiencia.

Por otro lado, referentes de asociaciones a fines a la enfermedad de Párkinson remarcaron que, si bien el proyecto nace de grupos de párkinson a lo largo y ancho del país, “no se legisla para una sola patología”, al haber sido uno de los aspectos señalados en audiencias y encuentros con funcionarios públicos, sino que la norma amplificó a enfermedades neurológicas crónicas.

Así, a lo largo de los discursos y puntos de vistas de los expositores, se hicieron mención a los procesos vividos, entre ellos estuvo la del vecino, presidente del grupo Párkinson Chascomús y vicepresidente de la Comisión Nacional de Párkinson, Adrián Borches, quien comentó sobre la situación que se vive en la ciudad lagunera y cuna del ex presidente de la nación.

“Apoyamos leyes que puedan ayudar en tratamientos, medicación, centro de investigación, financiación para desarrollar la casa de la provincia de párkinson para lograr talleres. Esta ley es un puntapié para lo que pueda llegar a venir”, manifestó Borches, quien se mostró agradecido por el proyecto de ley.

Al respecto, cabe señalar que la norma que busca la creación de un “Programa Nacional de Enfermedades Neurológicas Crónicas” (PNENC), explicita en su primer articulado que tiene como objetivo “prevenir, tratar y realizar un seguimiento de las enfermedades mencionadas con el fin de disminuir la incidencia, mortalidad y secuelas de las mismas en la población”.

Mientras que en el tercer artículo exhibe: “Son beneficiarias de PNENC las personas que sufran una enfermedad neurológica crónica. Las obras sociales, comprendiendo por tal concepto las entidades enunciadas en el artículo 1° de la ley 23.660, las enmarcadas en la ley 23.661, la Obra Social del Poder Judicial de la Nación, la Dirección de Ayuda Social para el Personal del Congreso de la Nación, las entidades de medicina prepaga y las entidades que brinden atención al personal de las universidades”.

Las mismas, “tendrán a su cargo con carácter obligatorio, la cobertura total del cien por ciento (100%) de las prestaciones que sean indicadas por los médicos profesionales y que necesiten las personas con enfermedades neurológicas crónicas, debiendo otorgar cobertura integral de medicamentos, tratamientos y terapias de rehabilitación”.